GOBIERNO FEDERAL, INSENSIBLE: YUSI DZIB ECHEVARRÍA

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DE VIVA VOZ:

La presidenta de la  Fundación Aitana niega que exista un trasfondo político en las protestas de los padres de niños con cáncer, como argumentan las autoridades de salud; el desabasto de medicamentos es generalizado y cada vez peor

 

 

SALVADOR CANTO

 

“Es lamentable que el gobierno federal sea insensible ante la situación que se vive en el país con los niños con cáncer, es mentira que se estén usando con fines políticos y ojalá lo entiendan todas las autoridades, porque si conocieran la historia de cada familia, la situación fuese distinta debido a que el cáncer no es muerte, el cáncer es lucha”.

Lo anterior fue expresado por Yusi Dzib Echevarría, presidenta de la Fundación Aitana, una asociación civil con sede en Cancún sin fines de lucro que se interesa en proporcionar bienestar a los niños con cáncer que acuden a recibir sus tratamientos en Chetumal, Mérida, Ciudad de México y Querétaro.

En entrevista con El Despertador de Quintana Roo, sentenció que el Instituto de Salud para el Bienestar (Insabi) no está funcionando correctamente desde que inició, pues antes en el Seguro Popular los niños tenían asegurado su tratamiento y, “con el Insabi no, con el Insabi hay una manera de llevar las cosas mal hechas”.

De Viva Voz sostuvo que “no se trata de atacar al gobierno, sino simple y sencillamente de hacerles ver que están haciendo mal las cosas pues existe un grave problema de desabasto de medicamentos que se ha extendido a todo el sector salud, pues lo mismo ocurre en el IMSS, el ISSSTE y desde luego en el Insabi”.

Cabe señalar que en México no hay un censo nacional de pacientes con cáncer, el sistema de salud está fragmentado, cada institución ve por sí misma y no hay transparencia en las compras, una combinación en la que puede estar el motivo del desabasto de medicamentos contra el cáncer por el que hoy reclaman los padres de niños con este padecimiento.

Organizaciones ciudadanas y padres de menores con cáncer afirman que es imposible conocer el tamaño real del problema del desabasto debido a que el gobierno federal ni siquiera conoce la dimensión de la demanda.

El desabasto de medicamentos oncológicos para niños con cáncer persiste a nivel nacional y ha ocasionado que, en el caso de la Fundación Aitana, prácticamente se dupliquen los gastos para dotar a pacientes de sus tratamientos fuera y dentro de Quintana Roo, según informó Yusi Dzib.

“Aquí no hay como dicen muchos de que hay quien perdió la batalla, aquí gana la batalla tanto el niño que sale adelante como el niño que fallece, porque gana sus alas hacia el cielo, por eso aquí nadie pierde”, expresó.

 

—¿Qué estadísticas hay en Quintana Roo en cuanto a niños con cáncer?

—Lo que te puedo decir, con las cifras que nosotros tenemos inscritas aquí en la fundación, es que ahora son alrededor de 160 niños, de los cuales 108 están en vigilancia o tratamiento en todo el estado. Los demás son niños que ya fueron dados de alta y otros han fallecido y por eso se completa la lista de 160. Todavía el mes pasado se inscribieron siete niños y en este mes de julio ya llevamos dos más inscritos, esto va incrementando día con día y más con las necesidades que hay, con el desabasto de medicamentos, más familias vienen a pedirnos apoyo.

 

—¿De qué vive la fundación y quiénes son los principales benefactores?

—Primero que nada con la bendición de Dios. Nosotros bajamos programas, tenemos de apoyo a la cadena hotelera RIU que es uno de los donantes más fuertes que nos apoyan con los medicamentos del área ambulatoria, hacemos rifas, venta de tamarindos, tamales y todo lo que nos donen porque lo principal es que ningún niño se quede sin el apoyo.

 

—¿Es caro el tratamiento de una persona con cáncer?

—Sí es caro porque son enfermedades largas, por ejemplo una leucemia son tres años de tratamiento, un ciclo de quimioterapia son a veces entre tres y cuatro medicamentos y el tratamiento de un niño son entre 25 y 30 mil pesos, pero a veces hay enfermedades en las que solamente un medicamento te cuesta 5 mil pesos y de acuerdo a la situación, hay casos en donde se necesitan 10 cajas en un mes y nosotros no sólo apoyamos con el medicamento, sino también con el transporte a la ciudad de Mérida o Chetumal, incluso a la Ciudad de México, pagar estudios, laboratorios y todo lo que requiere el menor.

 

—¿Cuáles han sido las complicaciones que han enfrentado en los últimos años?

—Sin duda alguna el desabasto, el no tener los medicamentos, el que el medicamento haya incrementado hasta 10 veces su precio; por ejemplo, tenemos medicamentos que costaban 80 o 100 pesos y hoy en día nos cuestan hasta 2 mil 500 o 3 mil pesos.

 

—No queremos que ningún niño se quede en el camino por falta de medicamentos, ha sido una de las exigencias hacia el gobierno, pero ¿ha habido respuesta?

—Pues siguen en lo mismo, que la próxima semana, que están atendiendo, pero los papás son lo que han estado luchando, en sí seguimos en las mismas, las asociaciones continuamos comprando medicamento al igual los propios papás. Ahora por ejemplo se entregaron 10 vincristina (fármaco que se utiliza en combinación con otros medicamentos de quimioterapia para tratar ciertos tipos de leucemia) para niños que viajaron a la ciudad de Mérida a su tratamiento y no hay medicamentos en el Seguro Social.

 

—Es evidente el desabasto de medicamentos en los últimos años, pero particularmente en esta administración federal, ¿creen que el Insabi no está cumpliendo con su función, se está burlando de la situación o qué pasa realmente?

—El Insabi no está funcionando desde que inició; los niños del Seguro Popular tenían asegurado su tratamiento, con el Insabi no; con el Insabi hay una manera de llevar las cosas mal hechas, no es posible que no tengan el medicamento o que llegue tan tarde el medicamento. Por ejemplo ahorita en Chetumal, luego de que hicieron un plantón los papás en la Ciudad de México, les entregaron hojas en donde se detallaba qué se le había entregado a cada estado para que accedieran a levantar la manifestación y en Quintana Roo lo único que nos tocó fueron dos piezas de metotrexato (medicamento para retardar el crecimiento de células cancerosas) y 68 piezas de carboplatino (se utiliza solo o en combinación con otros medicamentos para tratar cáncer de ovarios). Entonces, todo esto es una farsa de las autoridades y no es atacar al gobierno, simplemente les pedimos que hagan lo que tengan que hacer.

 

—El gobierno federal ha insistido a través del subsecretario de Prevención y Promoción de la Salud, Hugo López-Gatell, que los padres de niños con cáncer han politizado el tema del desabasto de medicamentos e incluso los acusa de intentar promover un golpe de Estado, ¿cómo califican ustedes esta situación?

—No creo que ningún niño pertenezca a algún partido político, o como dicen, estén pensando en un golpe de Estado, para nada: son familias que luchan y tú como papá vas a mover mar y tierra para conseguir el medicamento para tu hijo porque está de por medio su vida. Porque si no se le da el medicamento en tiempo y forma, vienen recaídas y tras una recaída podría venir hasta la muerte, entonces uno como papá tiene que hacer lo que sea por buscar el medicamento y nosotros como asociaciones eso hacemos, que ningún niño por falta de medicamento tenga una recaída. Por eso cuando me preguntaste cómo le hacemos te respondí que con la bendición de Dios, aunque se oiga así de risa, pero es la verdad, nosotros nos encomendamos y pedimos apoyo, la sociedad ha creído en nosotros y esa es una ventaja porque saben que lo que nos dan, se va a los niños.

 

—¿Cree que el gobierno se ha mostrado insensible ante esta situación?

—Si se conociera la historia de cada niño, la situación fuese distinta. Desde que iniciamos en la Asociación, mi lema ha sido “¿tú qué harías por tu hijo?”. Creo que hasta se vendería el alma al diablo como se dice, se vendería todo. Alguien dijo por ahí que un niño con cáncer es dinero y la verdad es que no es dinero, un niño con cáncer es fortaleza y para nosotros es lo que importa. Para mí un logro es un niño que sale adelante, y cuando nuestros niños se nos van, también vemos esa parte de que le pudimos dar hasta donde pudimos y ante todo esto, ¿qué hace el gobierno?, pues nada, es insensible y ¿qué podemos hacer?, sólo seguir pidiendo, exigiendo, luchando, pero siempre contando con los medicamentos, que los niños no se queden sin los medicamentos.

 

—¿Hasta qué punto se le puede seguir exigiendo al gobierno para que atiendan su obligación para que mejore el sistema de salud?

—Es que no sólo es el Insabi, está el Seguro Social, está el ISSSTE, el problema es en el sector salud en general. Nosotros tenemos niños del ISSSTE, del Seguro Social, tenemos niños del Insabi, particulares que tienen seguros de gastos médicos y todos tienen ese problema por el desabasto de medicamentos, lo que pasa es que ahorita no puedes ir a la farmacia y comprarlo y es lo que nos está perjudicando. Que antes, como dicen por ahí, en los tiempos de los otros gobiernos también pasaba, sí es cierto y no lo vamos a negar, pero no en la cantidad que pasa ahorita en donde ni siquiera se puede comprar el medicamento porque no hay en las farmacias, no están tan accesibles los medicamentos.

 

Sabemos que a pesar de que reciben ayuda de la iniciativa privada, cada día se necesita de más apoyo, ¿qué mensaje le daría a las empresas y la ciudadanía al respecto?

—Que se unan al esfuerzo que hacemos por nuestros niños y que cuando vean alguna rifa o venta de Fundación Aitana, que sepan que va a los niños y que nos apoyen, que no nos dejen solos y como nuestro lema dice, “nadie lucha solo, todos nos necesitamos” y entre más seamos, tendremos más fuerza para seguir porque lo importante son los niños.

 

—¿Hay pacientes de otros estados que vienen a Aitana en busca de ayuda?

—Sí, recientemente nos llegó una niña de Chiapas porque allá les dijeron que nosotros en la Asociación podemos ayudarla con medicamentos y la verdad, esto es un “foquito” rojo porque si comienzan a venir de otros estados pensando que aquí no hay desabasto, la situación se nos puede complicar e incluso llegar a colapsar. Sin embargo, eso habla de lo positivo, de que la gente ve en la Fundación una luz al final del túnel. De hecho, tenemos adultos que han venido a pedir ayuda y lo único que hemos podido hacer es apoyarlos con medicamento, quisiéramos abarcar más pero no se puede, no hay dinero que alcance.

 

—¿Existe algún tipo de alianza con otras asociaciones civiles?

—Estamos trabajando en una red de poco más de 36 Asociaciones que nos unimos a la manifestación nacional la semana pasada, entre ellas “Nariz Roja”, que está dando y donando medicamentos al por mayor. Estar unidos es la única forma de hacer fuerza, hacerle ver al gobierno que están haciendo mal las cosas porque insisto, es increíble que sean insensibles ante la situación porque no lo han vivido. Y la verdad, es penoso que crean que el tema se ha politizado, porque ¿tú crees que una mamá se va a prestar a mostrar a su hijo por cuestiones políticas?, claro que no lo haría.

 

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Fundación Aitana

  • La asociación civil inició a raíz del fallecimiento de la pequeña Aitana, el 2 de febrero del 2011 y su principal objetivo es mejorar la calidad de vida de niños con cáncer, apoyándolos de manera integral en sus tratamientos, ya sea con recursos económicos, orientación y apoyos psicológicos que permitan el fortalecimiento de su integración social y familiar, hasta la culminación de su tratamiento obteniendo los mejores resultados posibles; desde su fundación, han atendido a 400 familias.
  • Al aproximarse la navidad del 2011, la familia de Aitana quería recordarla de una manera singular, por lo que decidieron hacer una colecta de juguetes y llevarlos el 25 de diciembre a los hospitales de Mérida donde son atendidos los niños con cáncer. Muchos se unieron a esta bella idea y se reunieron más de mil juguetes que fueron entregados a todos los niños que pasaron la navidad dentro de un hospital.
  • Durante la entrega de juguetes, una doctora en Mérida le surgiere a Yusi Dzib Echevarría, ahora presidenta de la Fundación Aitana, abrir en Cancún un lugar donde pudieran ayudar a los niños con cáncer.
  • Para Yusi Dzib comenzar algo así era muy precipitado, pero aun así se integró apoyando a cuatro menores para que no se atrasaran en su tratamiento y poco a poco fueron ayudando a más niños.
  • Actualmente la fundación cuenta con la “Casa Aitana” localizada en la colonia El Pedregal de Cancún, en donde reciben a los pequeños y les ofrecen un día de esparcimiento y diversión con sus familias.
  • Su principal misión es brindar una esperanza de vida a niños y niñas de Quintana Roo con padecimientos oncológicos. Es por eso que en “Casa Aitana” los niños tienen un día a la semana (normalmente los sábados) para realizar múltiples actividades junto con sus hermanos y familia, quienes los motivan y los llenan de luz y esperanza.
  • En la fundación trabajan 12 personas, y todas ellas “o son pacientes o mamás de un niño con cáncer o un ángel que ya está en el cielo; tenemos el apoyo de dos mamás cuyos hijos ya fallecieron pero siguen aquí colaborando, tengo otra mamá que tiene un hijo en tratamiento y tengo dos jóvenes más que nos ayudan muchísimo porque somos una sola familia”, dice Yusi.

 

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